L’association myosite a annoncé que le récipiendaire du prix Patient Ambassador Award 2023 est Grammy-musicien gagnant Pierre Frampton. Ce prix est décerné à un membre de la communauté de la myosite qui a fait preuve d’efforts et de succès extraordinaires en sensibilisant la communauté aux maladies de la myosite, en collectant des fonds pour soutenir TMA et sa mission éducative, et/ou soutenir les initiatives législatives de plaidoyer pour les maladies rares, y compris la myosite.
Frampton recevra le prix en personne le 9 septembre lors de la « Héros dans le combat » cérémonie de remise des prix en collaboration avec TMAde la conférence annuelle des patients à San Diego, Californie, du 7 au 10 septembre.
Depuis l’annonce de son diagnostic de myosite à corps d’inclusion (IBM) en 2019, Frampton a activement sensibilisé à la myosite, un groupe de maladies musculaires rares qui provoquent une faiblesse, une fatigue et une incapacité graves. Avec son esprit indomptable, il inspire également les personnes atteintes de myosite à vivre leur meilleure vie, quelles que soient leurs limitations physiques.
Frampton utilise également sa célébrité pour collecter des fonds indispensables pour la recherche sur la cause et le traitement de la myosite. Il a établi le Fonds de recherche sur la myosite Peter Frampton à Johns Hopkins où il est soigné. Au cours de sa tournée d’adieu en 2019, un dollar de chaque billet vendu, ainsi que le produit de la vente de t-shirts, ont été reversés au fonds.
L’association myosite apprécie Framptonl’honnêteté de partager publiquement son histoire et son message d’inspiration et d’espoir face à cette maladie progressive et invalidante. Ils apprécient également les nombreuses fois où il a fourni ce message de motivation directement à ceux qui vivent avec la myosite par le biais de présentations vidéo pour TMA conférences et événements de collecte de fonds.
« Pierre Frampton donne de l’inspiration et de l’espoir aux milliers de patients atteints de myosite à travers le pays », déclare John McClunancien président de TMAdu conseil d’administration de et un patient d’IBM lui-même. « Son message – » Cela ne met pas la vie en danger, cela change la vie « – est un antidote des plus puissants contre la peur et la perte vécues par ceux qui vivent avec cette maladie invalidante qui n’a ni traitement ni remède. »
Bien qu’il n’y ait toujours pas de traitement pour IBM, c’est une période passionnante dans la recherche IBM. Les scientifiques recrutent actuellement des patients pour plusieurs essais cliniques dans l’espoir de trouver une thérapie efficace. La prise de conscience que Frampton apporte est particulièrement bienvenu en ce moment important.
Frampton est l’un des artistes et guitaristes les plus célèbres de l’histoire du rock. En 2007, Frampton gagné un Grammy du « Meilleur album instrumental pop » pour « Empreintes » et en 2014 a été intronisé au Temple de la renommée des musiciens. Il a reçu le prestigieux Prix de l’innovation Les Paul depuis NAMMc’est Prix CET en 2019 et son album « Tous les bleus » était n ° 1 pendant 15 semaines sur Panneau d’affichagela carte du Blues. En 2020 Frampton a été intronisé au Temple de la renommée des Grammy Awardsson autobiographie « Vous sentez-vous comme moi ? : Un mémoire » a fait ses débuts le Le New York Times Liste des best-sellers et son album 2021 » Frampton oublie les mots « a été publié avec un large succès critique. En novembre de l’année dernière, Frampton a présenté un spectacle à guichets fermés au Royal Albert Hall de Londres qui a été filmé et est actuellement diffusé sur PBS dans le cadre de leur Pledge Drive. Plus récemment, Frampton annoncé que le 28 juillet Dossiers d’intervention va sortir « [email protected] »un coffret vinyle numéroté en édition limitée avec FramptonLes sorties studio essentielles de 1972-1975 « Vent de changement », « Le chameau de Frampton » et « Frampton ».
Après 47 ans, « Frampton prend vie! » reste l’un des disques live les plus vendus de tous les temps, avec plus de 17 millions de ventes dans le monde.
TMA est ravie d’annoncer que le guitariste primé aux Grammy Awards, Peter Frampton, sera honoré en tant que notre Patient Ambassador Award…
Publié par The Myositis Association le vendredi 12 mai 2023